体験談

患者の声

20代女性 神経線維腫症Ⅱ型、アトピー性皮膚炎

掲載日:

アクションプランを通じて、今自分ができること、したいことは何かを見つけ、行動にうつすことができました。また、問題解決、困難な感情への対処、が自分の困りと重なり、とても勉強になりました。自分の体調管理だけでなく、職場の困りにも役立てることができよかったです。

病気に対して気持ちがプラス⇔マイナスと波が大きかったのですが、落ち着きつつあります。

”病気だから”できないと自分自身に甘えていたと気づき、工夫すれば見直せばできることはもっと多くある!!と気づくことができました。

記入日:2018年

40代女性 全身性エリテマトーデス 橋本病 医療福祉関係者

掲載日:

同じ疾患の仲間に出会えたことがよかったです。また、疾病は違っても、抱えている苦労や困難は共通のものもあると改めて感じ、経験をわかち合えることも良かったと思います。

ソーシャルワーカーという立場で、普段は障害や難病の方の相談援助業務に携わっております。人の支援はしていても、自分自身の心身の変化に目を向けられなかったり、つい自分のことが二の次になってしまっていました。今回のワークショップ参加をきっかけに、改めて自分を大切にしていこうという気持ちになりました。

記入日:2017年11月21日

50代女性 全身性エリテマトーデス

掲載日:

同じ難病(疾患が違う)でもみなさん元気で、たくさんの元気をもらいました。土日は外に出ない生活をしていたが、出ることができてよかった。

記入日:2017年11月28日

50代女性 1型糖尿病

掲載日:

他の病気の方の話も聞けて、つらいのは自分だけではない、みんな頑張っていると思えました。私メッセージ、意思決定の方法、アクションプラン、肯定的な考え方に変えていく方法、問題解決法など、精神面からの対処法が非常に良かったです。今までできなかったのは、方法を知らなかったからで、必要以上にできなかった自分を責めなくていいと気付きました。

落ち込んだり、みじめな気持ちにすぐなる自分はダメな人間だと思っていた。自己管理なんてできないし、完全にあきらめていましたが、みんなそういう気分になる時があり、そういう時の対処法もちゃんとあるということを今更ながら知り、気が楽になりました。何をやっても続かないし、そもそも何かをやる気もあまりありませんでしたが、細かく決めて、1週間のうち何日だけということならできる自分にびっくりし、少し自信が持てるようになりました。自分の良いところ、肯定的な気持ちになる言葉、感謝などを毎日日記にかけるようになりました。

記入日:2017年11月6日

30代女性 痛み(原因不明)

掲載日:

アクションプランの考え方を知り、「できることがある」「できないこともある」どちらも自分の精一杯だと受けとめることができるようになった。小さな行動だけれど、積み重ねることが自信につながるのだと分かった。

記入日:2017年12月8日

30代女性 全身性エリテマトーデス            

掲載日:

ふだん友達や職場の人とは気軽に話せない病気のことについて、ざっくばらんに話すことができた。最初は緊張していたが、だんだん積極的に自分の意思を言えるようになった。

記入日:2017年12月3日

80代男性 頸椎後縦靭帯骨化症

掲載日:

ワークショップに参加するたびに、自分の体調管理が上手くなる気がする。

記入日:2017年12月1日

80代女性 リウマチ

掲載日:

色々な人、ここに参加しなければ出会えなかった方々に出会えて、一度ではなく6週間もお話が聞けて勉強になりました。私も頑張らねばと思っています。

私は何度かこの慢性疾患セルフマネジメントプログラムワークショップに参加しています。内容は割とすぐに理解出来ました。しかし、この病気とともに生きる、生き方は理解し、自分の生き方に身につかなくては何にもなりません。私は受けるたびに生活の中に身につくことを実感しています。特にアクションプランは、参加者に約束するからでしょうか。その後ずっと実行して、生活の中で身についています。

記入日:2017年11月29日

50代女性 パーキンソン病 糖尿病 乾癬 睡眠時無呼吸症候群

掲載日:

アクションプランが新鮮で役に立った。励みになった。考え方が前向きになった。自分ばかりが不幸ではないと思えた。

記入日:2017年11月25日

60代女性 腎不全

掲載日:

アクションプランを実行してみて、考えなかったことを思うようになり、気づかされたところが良かった。少し先のことに目を向けるようになった。空を見上げてみる、という事を教えていただいたことが、大変自分のためになりました。

記入日:2017年11月11日